陳亞聖的生活時報

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存活率僅2%…全身長滿魚鱗 1歲童泡漂白水才能活

: 美國華盛頓一名1歲男童傑米森(Jamison)，罹患罕見的「斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis)」，一出生就全身長滿堅硬的魚鱗，除了要生活在幾乎無菌的環境，每週還得浸泡漂白水2次「去鱗」才能避免感染，傑米森當時被告知只有2%的存活率，現在他撐過了1歲生日，媽媽也勇敢公布這個疾病會面臨的困境，希望讓更多人了解此病，籌措傑米森的醫藥費用。

巴柏表示，傑米森原本被醫生告知只有2%的存活率，現在他靠堅強的求生意志，過了1歲生日，巴柏和伴侶表示，傑米森要承受的不只身體上的痛楚，還有旁人異樣的眼光，甚至有人譴責他們是「不好的父母」，更有其他孩子直接說傑米森是妖怪，指他的皮膚讓人看了就不舒服。現在他們透過GoFundMe官網募集資金，並參加有關斑色魚鱗癬的醫療會議，提出更多資訊，希望越來越多人能了解這個疾病，體諒這些生病的天使。

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